VALORES: Acompañamiento en el duelo y pandemia

19/08/2021     

Por José Carlos Bermejo Higuera, Director del Centro de Humanización de la Salud San Camilo

Con ocasión de la pandemia por coronavirus, la sociedad ha tomado más conciencia del valor del acompañamiento al final de la vida y en el duelo. La prohibición legal de visitar en los hospitales (salvo pequeños encuentros en situaciones agónicas), así como la de participar en duelos, tanto en tanatorios como en ritos, ha puesto sobre la mesa una realidad ya existente antes, en otros contextos. Ciertamente, algunas personas inmigrantes vivían así el final y el duelo de sus seres queridos; incluso algunos ni tenían información del fallecimiento de los mismos. Sin embargo, con ocasión de la pandemia, esta situación se ha universalizado durante meses.

El morir y la muerte reclaman verdad y verdades que aprender y pueden contribuir a humanizarnos. Acompañar en el morir, también por medios telefónicos y videollamadas, puede enseñar a vivir, porque reclama valores que fácilmente pueden estar relegados en la cotidianeidad, valores evocados más por el sentimiento que por la razón, valores que reclaman relación y acompañamiento.

Ese “no saber qué decir” propio del acompañamiento al final de la vida y en el duelo es tan significativo como que revela nuestra identidad de limitación, de vulnerabilidad, de pobreza; revela el valor de nuestra presencia ausente silenciosa, el valor del abrazo –que ahora no se puede dar- y de la mano tendida –en sentido solo metafórico-, de la caricia –ahora imposible-; revela el poder de lo pequeño, de lo sencillo, la necesidad de lo simbólico para sobrevivir, para seguir viviendo. Ahora tenemos hambre de piel y de abrazos.

Duelo por uno mismo

La literatura sobre el acompañamiento al final de la vida y en el duelo, hablan de diferentes tipos de duelo. Se habla, entre otros, del duelo anticipado, el dolor que experimentan las personas antes de perder a un ser querido, como forma de adaptación al dolor que llegará con la muerte.

Pero raramente se evoca el duelo por sí mismo, es decir, el dolor que el enfermo experimenta al anticipar mentalmente su propio fin y sentir la separación o el dolor de los otros, de los seres queridos, al ser imaginados sin uno mismo.

La pandemia de coronavirus nos ha puesto de manifiesto que se puede morir en la soledad de los seres queridos, ingresado en el hospital sin la presencia de la familia… Si la naturaleza permite la capacidad reflexiva, el paciente, inevitablemente, imagina su muerte, de manera diversa según su personalidad, su tendencia anticipatoria, su significado en el propio mundo vital.

Desde mi propia experiencia como paciente de coronavirus, con neumonía bilateral, ingresado un tiempo en el hospital, puedo decir que el mayor enemigo para atravesar esta crisis, ha sido precisamente este: la anticipación en la imaginación del dolor de los otros en mi eventual fallecimiento. En concreto, mi ansiedad anticipatoria me llevó a elaborar, un poco antes de enfermar, una lista de mis familiares, amigos y compañeros y sus teléfonos, para tenerla preparada “en caso de que perdiera mi capacidad comunicativa”. Así se titulaba el correo electrónico que envié a un compañero en el momento en que me dirigí a urgencias del Hospital por primera vez. Se trataba de un intento de control de lo incontrolable, de aceptación de la posible muerte, de deseo de ayudar a los demás a gestionar el caos.

En mi soledad de la enfermedad, creí que debía escribir una Carta Testamento a mis seres queridos. La redacté una y mil veces en mi mente. Hice ademán de levantarme de la cama e ir al ordenador a escribirla en los términos varias veces evocados. Pero me resistí. Me parecía que hacerlo, era como entregarme definitivamente. Recuerdo las claves del texto mental: no sufráis porque soy joven, porque he vivido mucho y muy intensamente, no os lamentéis por el modo, porque eso no ayuda, ocupaos de agradecer por lo que hemos compartido en la vida…

En realidad, hay un sufrimiento vicario, un sufrimiento empático en el enfermo que, al ponerse en el lugar de los seres queridos sanos, sufre por ellos, además por sí mismo. Algún analista, desde algún otro punto de vista, podría decir que es un dolor por sí mismo, en el fondo. Sea como fuere, es obvio que el enfermo, en particular quien siente amenazada su vida, vive el duelo por sus pérdidas y por las de los seres queridos vinculadas a aquellas.

 Hay un espacio de mucha intimidad en el que este duelo por uno mismo es elaborado. Para ser compartido, requiere mucha conexión o disposición a la acogida incondicional. En ocasiones, no puede ser compartido en directo, sino en diferido, hasta donde la naturaleza lo permita, porque el sentimiento es tan personal que, compartirlo, lo modificaría alterándolo e impidiéndolo. Por otro lado, las condiciones del coronavirus hacen que semejante intimidad sea más difícil compartir a través de mensajes cortos de whatssap o llamadas telefónicas, mientras la salud del paciente lo permite.

El coronavirus ha hecho del morir un archipiélago, que se caracteriza justamente por estar unido por aquello que separa.

Acompañar a vivir el morir

Las consecuencias de la situación de distanciamiento de los seres queridos con el enfermo al final de la vida, han supuesto un impedimento al vivir el morir biográficamente. Quien no ha podido acompañar a los seres queridos enfermos que han fallecido, ha vivido una especie de reducción de lo biográfico a lo biológico, de lo íntimo a lo seriado, de lo propio a lo expropiado, de lo debido a lo impuesto.

Acompañar a vivir la última etapa de la vida supone considerar la muerte como el fin de una biografía humana reconociendo lo específicamente humano, no solo el fin de una biología. Porque la muerte reconocida únicamente como el fin de una biología da paso a la deshumanización y a la despersonalización y nos aproxima a la muerte de los animales. Los profesionales de la salud han debido hacer esfuerzos ingentes para crear lazos humanizadores para que los procesos biológicos fueran conectados con los lazos biográficos.

Morir puede ser triste, pero morir los unos para los otros antes de morir o separados por el imperativo de salud pública, es mucho más triste. Y esto es lo que sucede cuando tanto las palabras como el silencio y la distancia, imponen su lado trágico.

Tanto familiares como profesionales, pueden llegar a sentirse bloqueados y culpables por estar sanos y alejados de un ser querido en proceso de muerte. Al fin, es él el que va a morir. Comunicar con el enfermo en este estado de angustia resulta difícil. Es como si todo lo que se dice sonara un poco a incoherencia y a pobreza o artificialidad. Es incómodo y doloroso estar junto a la persona al final de la vida; es como sentirse acusados por el silencio del enfermo de no hacer nada para curarle.

Reconocer la experiencia del duelo y de sus diferentes tipos (Bermejo, 2009), constituye un modo de acompañar a hacer de la experiencia de morir un acto biográfico en el que la vida se narra y recibe una nueva luz de sentido.

El coronavirus ha impedido buena parte del narrar en el lecho de agonía, o narrar en el tanatorio, algo tan humano como humanizador. Quizás incluso un poco idealizado. Pero es que, en efecto, acompañar a quien narra su vida está cargado de contenido simbólico, porque narrar la propia vida supone un verdadero esfuerzo. Narrar es poner en perspectiva acontecimientos que parecen accidentales. Es distinguir en el propio pasado, lo esencial de lo accesorio, los puntos firmes. Contar la propia vida permite subrayar momentos más importantes, e, igualmente, minimizar otros. Se puede, en efecto, gastar más o menos tiempo en contar un acontecimiento que en vivirlo. Para contar, es necesario escoger lo que se quiere resaltar, y lo que se quiere poner entre paréntesis. El relato crea una inteligibilidad, da sentido a lo que se hace. Narrar es poner orden en el desorden. Contar la propia vida es un acontecimiento de la vida, es la vida misma, que se cuenta para comprenderse.

Narrar no es fabular. Contar los acontecimientos que se han sucedido en la vida permite unificar la dispersión de nuestros encuentros, la multiplicidad disparatada de los acontecimientos que hemos vivido. Podríamos decir en el fondo, que relatar la vida, le da un sentido.

Los acompañantes de las personas al final de la vida y en duelo, si han conseguido entablar la relación basada en una buena dosis de autenticidad y sencillez, reconocen con mucha frecuencia cuán importante y enriquecedor ha sido para ellos acompañarlos. En tiempos de pandemia, este mundo narrativo se ha debido hacer por teléfono, en el mejor de los casos, por videollamada, en el menos logrado quizás, por mensajes cortos.

Los enfermos avanzados suelen dar algo muy importante: la capacidad de aceptar la muerte y de dejarse cuidar en medio del sentimiento de impotencia, dando mucha importancia al significado de la presencia y de la escucha del mundo interior, así como la servicialidad para satisfacer todas las necesidades. Todo concentrado, esta vez, en los trabajadores enfundados en diferentes capas de escafandras, cuyos rostros perdían su identidad y cuyos nombres era difícil asociar a las formas indefinidas de unos y otros. En mi tiempo de hospitalización por coronavirus, han sido pocos los nombres de los cuidadores que, tras preguntarlo, he podido retener asociado al turno y a la tarea porque de carne, se alcanzaban a ver unos centímetros tan solo.

El cuidador desearía más bien tener algo que dar, algo con lo que evitar lo que se presenta como inevitable: la ausencia de los familiares. Y el sentimiento de impotencia le embarga con frecuencia. Pues bien, podríamos decir que cuando un cuidador toca su propia sensación de impotencia es cuando está más cerca de quien sufre. Mientras nos negamos a aceptar nuestros límites, mientras no asumimos nuestra parte de impotencia, no podemos estar realmente cerca de quienes van a morir.

Quizás por eso, junto al que se encuentra al final de la vida, podemos aprender a desaprender las tendencias a querer dar siempre (razones, palabras, cuidados, consejos…), y comprender la importancia de dejarse querer y cuidar, la importancia y elocuencia del silencio y de la escucha.

Aprender junto al que vive su última etapa y muere su biografía, supone ejercer el arte de decir adiós. Hay personas que no saben despedirse, que niegan las despedidas, que las posponen o que las viven solo como experiencia negativa, con reacciones poco constructivas. Durante la pandemia, algunas personas no han podido despedirse, otras, tanto en hospitales como en residencias, han sido invitadas (uno o dos por familia) a pasar las últimas horas con sus seres queridos y, unos han aceptado y otros no, aun contando con los debidos medios de protección, similares a los de los profesionales de la salud. El miedo ha invadido a algunas familias en las que, a buen seguro, se generarán sentimientos ambiguos por esta reacción, entre los que no faltará la culpa. Un desafío para los acompañamientos profesionales en los Centros de Escucha de atención al duelo complicado.

Aprender a despedirse significa ser capaces de verbalizar con quien se va, el significado de la relación (a veces con la necesaria solicitud de perdón por las ofensas), y asegurar a quien se va que seguirá vivo en el corazón del que queda. Expresar los sentimientos, aprender a nombrarlos abiertamente constituye no solo una posibilidad de drenar emocionalmente y liberarse de buena parte del sufrimiento producido por la separación, sino también dar densidad y significado a la separación, escribir el último capítulo del libro de la vida de una persona y levantar acta de la propia muerte.

Acompañar el duelo

En efecto, el duelo es esa experiencia de dolor, lástima, aflicción o resentimiento que se manifiesta de diferentes maneras con ocasión de la pérdida de algo o alguien con valor significativo.

Hay diferentes tipos de duelo (Bermejo, 2003). Vivimos un duelo anticipatorio antes de que la pérdida se produzca, que, en la mayoría de los casos, contribuye a prepararse a la misma. Vivimos un impacto normal en el momento de la pérdida, que dura un tiempo diferenciado según cada persona y el valor de lo perdido (duelo normal). Otras personas tardan en reaccionar en su vivencia y manifestación del dolor y hablamos entonces de duelo retardado. No falta quien no consigue colocar dentro de sí la propia historia y puede caer en un duelo crónico o incluso patológico. En tiempos de pandemia, entre los aspectos que aumentan la prevalencia del delo complicado, está, sin duda, la imposibilidad de haber acompañado al final y en los ritos, aunque algunas personas habrán encontrado el modo para afrontarlo saludablemente, adaptándose a las circunstancias.

En todo caso, el duelo por la pérdida de un ser querido es un indicador del amor hacia la persona fallecida. No hay amor sin duelo. Alguien tiene que perder al otro, antes o después. Se diría que, por doloroso que resulte, forma parte de la condición humana. Incluso, por extraño que pudiera parecer decirlo, si la muerte no nos arrancara a los seres queridos, si viviéramos indefinidamente, la vida perdería su color, moriría la solidaridad ante la vulnerabilidad ajena, la eternidad nos quitaría sabor a las experiencias humanas que lo tienen también por ser finitos, limitados, mortales.

Pero no es la razón precisamente la instancia que más nos ayuda en los momentos de dolor por la pérdida de un ser querido, aunque a veces pareciera que lo deseáramos y que pretendiéramos hacernos estoicos e intentar consolarnos con argumentos en lugar de con afectos. Nunca, en el dolor por la pérdida de un ser querido, alcanzará ningún razonamiento ni ninguna frase, por bien intencionada que sea dicha, el valor y la densidad de un signo que exprese cercanía y afecto, comunión y acompañamiento en el sentimiento –cualquiera que sea- que se vive. En tiempos de pandemia, también las palabras a través de los medios de comunicación, se convierten en densas y, siendo difíciles, son símbolos a disposición.

M. Klein (1994) dice que el proceso de elaboración del duelo significa reinstalar dentro de uno mismo a los seres queridos, darles una presencia interna en la que el ser perdido no sea un perseguidor interior que genere culpa, sino buen recuerdo, con la dosis correspondiente de melancolía que Freud (2002) nos ayudó a comprender que va asociada al duelo.

Un buen acompañamiento en el duelo tiene, por tanto, una valencia preventiva. Pero no solo. Quizás una sociedad pueda juzgar su grado de humanidad también por el modo como afronta el duelo. En él se percibirá si lo esconde, lo privatiza, lo niega, o si por el contrario lo socializa, lo comparte, lo expresa y aprovecha de él a la búsqueda del sentido del vivir.

No podemos amar sin dolernos. El duelo es un indicador de amor, como el modo de vivirlo lo es también de la solidaridad y del reconocimiento de nuestra limitación y disposición al diálogo.

El duelo apunta en el cuaderno de la vida una nota de verdad. No permite, como otras situaciones de la vida, un total ocultamiento. Reclama verdad. También por eso surgen dificultades relacionales entre familiares (y en otras ocasiones es ahí donde se resuelven), porque revela verdad, nuestra verdad más hermosa (el valor del amor) y nuestra verdad más trágica: la soledad radical y las tendencias egocéntricas e interesadas.

A quienes se despiden de su ser querido en el final de sus días –presencialmente o en la distancia impuesta por la pandemia- bien les vendría esta fórmula: recapitular en pocas palabras el significado de cuanto vivido, expresar en clave de agradecimiento cuanto se ha compartido, entregado y recibido, y disposición a cultivar el recuerdo. Porque está claro que lo que es olvidado no puede ser sanado. Y el duelo reclama zurcir los “rotos” del corazón que se hacen con la pérdida, y aquellos otros descosidos que aparecen del pasado, sanando con paciencia, al hilo de la soledad y, en el mejor de los casos, de una buena compañía, la nueva vida.

En la elaboración del duelo, no es infrecuente el sentimiento de culpa. No solo por cómo fue vivida la relación y por aquellas áreas oscuras que pudo haber en la misma, sino también por cómo se vivió la última etapa, experiencia que puede ser especialmente significativa y quedarse grabada intensamente en el recuerdo del superviviente. Será muy importante, en tiempos de pandemia y post-pandemia, ayudar a no dar más importancia a los últimos días que a las características de la relación. Reducir la definición de la relación por lo último sería deshumanizador y podría llevar a decir: “ha muerto abandonado”, “no se lo merecía”. Transformar la imposición legal de la ausencia en acto de amor en favor de la salud, tanto propia como de los demás, es un desafío para con uno mismo y para los familiares y profesionales del acompañamiento en duelo.